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Uma Mulher realmente RARA: Um diagnóstico RUIM NÃO É O FIM, É O COMEÇO DE UMA NOVA CAMINHADA!!! Fui diagnosticada em dezembro de 2018 com Amiloidose ATTR, doença rara, grave, degenerativa, progressiva, neuropática, multissistêmica e os perrengues são inúmeros, uma vez que a doença é RARA, os profissionais da saúde não conhecem, paciente raro não enche consultório e por não viver acamada, cadeirante ou em estado vegetativo, as pessoas me olham com desconfiança. Sou PCD Pessoa Com Deficiência Oculta ou Não-visível. Os pacientes raros existem, precisam de visibilidade, empatia e respeito. Raros querem viver, querem ser felizes. Amo ajudar outros raros ou não, amo aviação, amo rir e conversar.

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